Les traitements psychologiques peuvent vous aider à comprendre et à traiter le cancer infantile

Le cancer chez les enfants et les adolescents 

Le cancer est un nom qui désigne un groupe de maladies caractérisées par une croissance excessive et non contrôlée de cellules anormales. Chaque type de cancer a aussi son propre nom, son traitement et ses chances de contrôle ou de guérison.

Le cancer infantile se divise en trois groupes : 

  • Les leucémies sont des cancers du sang. Ce sont les formes les plus communes de cancer infantile, représentant environ 30 % de tous les cancers chez les enfants. La leucémie lymphocytaire aiguë (LLA) et la leucémie myéloïde aiguë (LMA) sont les types les plus courants de leucémie chez les enfants.  
  • Les tumeurs solides désignent les cancers des os, des organes ou d’autres tissus du corps. Les cancers du cerveau et du système nerveux sont la deuxième cause la plus commune de cancers infantiles, représentant environ 22 % de tous les cancers chez les enfants.  
  • Les lymphomes sont des cancers du système lymphatique. Le lymphome non hodgkinien (p. ex. le lymphome de Burkitt, le lymphome non-Burkitt et le lymphome lymphoblastique) est le troisième cancer infantile le plus commun. Il survient le plus souvent chez les enfants entre 2 et 10 ans. Le lymphome hodgkinien (parfois appelé maladie de Hodgkin ou lymphome de Hodgkin) affecte généralement les enfants de plus de 15 ans. 

Différences entre le cancer pédiatrique et celui de l'adulte 

Le cancer infantile diffère du cancer chez l’adulte par sa pathologie, son apparence et sa vitesse de croissance.

Les cancers infantiles… 

  • attaquent habituellement différents types de tissus corporels. Chez les enfants, les cancers du sang et de la moelle épinière, du tissu lymphatique, du cerveau, du système nerveux, des muscles, des reins et des os sont les plus communs. Les sites les plus communs de cancer chez les adultes sont la peau, le sein, la prostate, le poumon, l’intestin, la vessie et le côlon.  
  • sont beaucoup moins fréquents que les cancers chez les adultes.  
  • résultent habituellement de causes inconnues. En contraste, les causes connues de cancer chez les adultes sont notamment l’environnement, le milieu de travail et les styles de vie comme le régime alimentaire, l’alcool et le tabagisme.  
  • sont habituellement plus avancés au moment du diagnostic que chez les adultes.  
  • réagissent davantage à la thérapie que le cancer chez les adultes. Habituellement, les cancers infantiles réagissent mieux au traitement, et les enfants atteints d’un cancer ont une meilleure chance de survie plus longue aujourd’hui que jamais auparavant. Il y a eu un déclin constant du taux de mortalité infantile due au cancer au cours des 20 dernières années. Le taux de rémission d’ensemble chez les enfants se situe autour de 75 %, alors que le taux de rémission des cancers chez les adultes est d’environ 50 %. Malgré ce progrès significatif, le cancer demeure la première cause de décès par la maladie chez les enfants.  
  • sont associés à un des risques plus élevés de souffrir d’effets indésirables consécutifs à un traitement. Même si un grand nombre des mêmes interventions (p. ex. la chimiothérapie, la radiation ou la chirurgie) sont utilisées pour traiter les cancers infantiles et adultes, les enfants sont plus à risque de souffrir d’effets consécutifs indésirables (p. ex. de dysfonctionnement cognitif, de cataractes et de défaillances viscérales) à cause de la virulence des traitements sur leurs jeunes corps en développement.  
  • se produisent pendant une période de croissance et de développement. Une différence clé est que le cancer attaque un enfant en développement. De telles considérations sur le développement doivent être gardées à l’esprit pendant tout le processus de traitement.  

Traitements médicaux du cancer 

La chimiothérapie, la radiation, la chirurgie et les transplantations de moelle épinière et de cellules souches sont au nombre des traitements de cancers infantiles. Les cancers infantiles peuvent être soignés avec une combinaison de ces traitements, selon le type et le stage du cancer. 

Comment la psychologie peut-elle aider? 

Les psychologues font de précieuses contributions à la compréhension et au soin des familles où un enfant fait face à un cancer. Ils ont une présence forte et grandissante dans les programmes de traitement oncologique des enfants. Les psychologues collaborent avec d’autres fournisseurs de soins de santé et fournissent des services de consultation aux partenaires et aux écoles communautaires afin d’assurer la prestation d’un soutien psychologique aux patients, aux familles et au personnel. Ce soin fait partie intégrante du traitement exhaustif du cancer.

De plus, les psychologues ont des compétences dans la conception et l’évaluation de la recherche qui peut améliorer la compréhension des professionnels de l’impact du cancer sur les enfants et les familles et éclairer le développement d’interventions empiriques qui permettent d’améliorer les difficultés. 

Les psychologues peuvent jouer un rôle important pendant le processus entier de l’expérience d’un enfant ou d’un adolescent atteint du cancer, notamment : 

  • au moment du diagnostic initial
  • au cours du traitement
  • à la fin du traitement
  • après la fin du traitement
  • lorsque survient une rechute
  • en phase terminale  

Les psychologues peuvent fournir les services importants suivants aux patients d’un cancer pédiatrique et leurs familles : 

  • Évaluation et traitement des problèmes comportementaux, cognitifs et émotifs liés au diagnostic et au traitement du cancer.
  • Évaluation neuropsychologique permettant de comprendre comment le cancer (p. ex. les tumeurs au cerveau) et les traitements du cancer (p. ex. la chimiothérapie et la radiation au cerveau) affectent les aptitudes cognitives et scolaires.
  • L’élaboration de programme d’interventions fondées sur des données probantes pour les enfants et les adolescents traités pour le cancer, leurs parents et leurs frères et sœurs.
  • Le counseling et le traitement des endeuillés.
  • Consultation du personnel, des familles et du personnel scolaire concernant la promotion de la santé et le traitement des difficultés comportementales et émotives, ainsi que les aménagements et les interventions nécessaires pour corriger les difficultés cognitives et pédagogiques. 

The Children’s Oncology Group (COG; Noll & Kazak, 1997) a prescrit des lignes directrices de soins psychosociaux standard du cancer pédiatrique. Le groupe a notamment formulé des recommandations de services à toutes les phases de traitement, notamment une attention continue à la communication claire avec les familles au sujet de la maladie, des éléments de traitement et des prises de décisions médicales, de la gestion des difficultés affectives (p. ex. l’anxiété), comportementales (p. ex. observance du traitement) et physiques (p. ex. douleur, nausée) liées aux procédures invasives et à la chimiothérapie, la réinsertion scolaire et autres besoins scolaires (p. ex. l’évaluation neuropsychologique des suites de problèmes sur le plan de l’apprentissage acquis) et la gestion des rechutes, du décès et du deuil. En bout de ligne, il faut tenir compte des besoins des enfants et ceux des familles en entier. 

Compréhension et gestion de la douleur 

La douleur chez l’enfant atteint d’un cancer peut avoir de nombreuses origines. Par exemple, les cellules cancéreuses dans le sang ou les tumeurs solides dans le corps peuvent entraîner de la douleur dans les os ou les tissus. De plus, les tests médicaux (p. ex. les aspirats de la moelle osseuse et les ponctions lombaires) et certains effets secondaires du traitement du cancer (p. ex. la chimiothérapie, la radiation), comme les ulcérations dans la bouche ou les lésions sur la peau peuvent être douloureuses.

L’expérience de la douleur est de nature complexe et comporte de nombreux facteurs. Il a été trouvé que la douleur d’un enfant et la détresse qui l’accompagne est liée à un grand nombre de facteurs différents, notamment les expériences antérieures de douleur, l’âge et le niveau de développement de l’enfant, le niveau d’anxiété ou de détresse parentale, le niveau de soutien social, les aptitudes à la gérer sur le moment et le contrôle perçu (Zeltzer, 1994).

Les psychologues peuvent assurer toute une gamme d’interventions (p. ex. préparation, désensibilisation, imagerie, relaxation, modélisation, distraction et renforcement positif) qui aident les enfants subissant diverses opérations invasives et douloureuses dans le cadre de leur traitement oncologique. L’intégration de ces approches avec d’autres interventions (p. ex. pharmacologiques) s’est avérée hautement efficace à aider aux jeunes patients atteints d’un cancer à gérer leur douleur.

Les psychologues peuvent aussi aider les enfants à gérer la détresse engendrée par une opération, la douleur, la nausée et le vomissement (Morrow, Hoagland et Morse, 1982). La recherche appuie l’utilisation des interventions comportementales (p. ex. la distraction, la relaxation) pour réduire les effets secondaires de la chimiothérapie et la nausée qui l’accompagne (McQuaid et Nassau, 1999). Il a été trouvé que la gestion de la douleur comportementale et la relaxation réduisaient l’anxiété et la douleur au cours des opérations médicales invasives (p. ex. l’installation de lignes intraveineuses, les ponctions lombaires et les aspirations de moelle épinière; Powers, 1999). 

Traitement des conséquences à long terme 

À l’instar du taux croissant de survie au cancer infantile, il y a eu une augmentation de notre compréhension des séquelles médicales et psychologiques des cancers infantiles et de leurs traitements. Les traitements du cancer peuvent causer des effets consécutifs (« effets tardifs ») qui peuvent survenir plusieurs années après la fin des traitements. Le risque d’effets tardifs dépend du type et de la quantité de traitements que l’enfant a reçus. En moyenne, 75 % des enfants atteints du cancer survivent, mais environ 50 % des survivants font face à des effets tardifs importants qui découlent de leur maladie et de son traitement.

Les effets tardifs peuvent inclure : une déficience dans la croissance, la stérilité, des complications coronariennes, des dommages aux organes, des dégradations neurocognitives, des cancers secondaires et autres. Ces séquelles peuvent, par ricochet, influencer le fonctionnement et les relations sociales, la réussite scolaire, l’emploi et le fonctionnement personnel et le fonctionnement familial.

L’impact complet des limites cosmétiques, médicales et fonctionnelles peuvent ne pas être apparentes immédiatement après la fin du traitement du cancer et l’importance de ces déficits et leur impact sur le développement peuvent évoluer avec le temps. Conséquemment, des cliniques postcures ont été mises sur pied en vue de a) promouvoir la santé et l’éducation en santé et b) surveiller chez les survivants les effets tardifs potentiels à intervalles réguliers afin de les identifier et les traiter le plus tôt possible.

L’apparition d’effets tardifs du traitement du cancer pédiatrique présente des occasions importantes d’interventions psychosociales, particulièrement pour les sous-groupes d’enfants qui risquent le plus d’éprouver des difficultés persistantes. Les psychologues jouent un rôle important dans le cadre de l’équipe postcure, en fournissant un service de sélection, d’évaluation, d’aiguillage et/ou d’intervention pour les survivants qui présentent diverses difficultés psychologiques.

Compte tenu qu’un nombre croissant d’enfants deviennent des survivants du cancer à long terme, il est devenu évident que ces survivants éprouvent des déficits neurocognitifs à long terme (p. ex. troubles d’apprentissage, troubles cognitifs, troubles de l’attention et troubles de mémoire). Les troubles de mémoire, la rapidité de traitement et d’attention surviennent chez 40 % des survivants à long terme à un cancer pédiatrique et peuvent nuire au fonctionnement scolaire, social et professionnel (Krull et coll., 2008). Les neuropsychologues évaluent, surveillent et aident les jeunes survivants qui risquent d’avoir des séquelles neuropsychologiques à la suite de leur maladie (p. ex. tumeurs au cerveau) ou de leur traitement (p. ex. la chimiothérapie et/ou la radiation au cerveau).

Compréhension de la détresse au moment du diagnostic et avec le temps 

Un diagnostic de cancer infantile dans la famille est un événement traumatique qui déclenche habituellement une gamme de réactions émotives. Le domaine le plus grand de travail en recherche en oncologie pédiatrique a examiné les réactions psychologiques des patients et des parents au cours d’un traitement actif du cancer.

Le travail longitudinal suggère que les enfants qui ont a) récemment été diagnostiqués et b) dans les premiers stages du traitement éprouvent des niveaux accrus de détresse comparativement aux enfants en santé (Sawyer et coll., 1997). Les études ont révélé que cette détresse tend à être élevée au moment du diagnostic (une réaction compréhensible et normale aux circonstances de la détresse) et diminue avec le temps.

Le cancer crée de nombreux changements et défis pour les enfants et leurs familles. Selon leur âge, les enfants comprennent et réagissent différemment au cancer et à son traitement. La personnalité de l’enfant, la façon normale de gérer un problème (coping), le système de soutien, le plan de traitement ainsi que l’âge ou le niveau de développement influenceront la façon qu’il fera face au cancer.

De nombreux facteurs (p. ex. les expériences de vie antérieures) peuvent influencer comment une personne gère la crise actuelle et son adaptation hâtive est liés à l’ajustement avec le temps. La gestion fructueuse assure un répit de stress à court et à long terme et mène à un ajustement et à l’adaptation. Lorsque d’autres facteurs stressants de la vie, comme la mort, la perte d’un emploi, un déménagement, les problèmes conjugaux, le divorce, les problèmes émotifs ou l’abus d’alcool ou d’autre drogue existaient avant le diagnostic du cancer, la situation peut être même plus difficile à gérer.

Les psychologues peuvent appuyer et aider les patients et les familles à gérer de façon efficace la détresse associée au diagnostic du cancer et le traitement avec le temps.  

Importance des relations sociales : Famille et école 

Les enfants participent à de nombreux milieux, tels la famille, le voisinage et l’école et leur rôle continu dans ces milieux devrait être maintenu.

Le diagnostic et le traitement du cancer d’un enfant ont lieu dans le contexte du système familial et risquent beaucoup d’affecter les parents, les frères et sœurs et le fonctionnement de la famille. Les soins d’un enfant atteint du cancer peuvent faire appel à un changement important dans le système familial, en accordant beaucoup d’attention et de ressources familiales à l’enfant malade. Les frères et sœurs peuvent aussi devoir s’ajuster à la disponibilité moins grande de leurs parents et assumer une plus grande part de responsabilités à la maison.

L’école fait partie intégrante de la vie de l’enfant et il est essentiel qu’il ait la possibilité de poursuivre son éducation. Elle est également une partie importante du retour à une routine normale pendant et après le traitement du cancer. L’école aide aussi l’enfant à se sentir bien et rempli d’espoir pour l’avenir.

Certains enfants souffrant du cancer peuvent trouver difficile de retourner à l’école, particulièrement s’ils ont subi des changements corporels (p. ex. perte de cheveux ou une perte ou un gain de poids). Un aspect important du soin psychologique du cancer pédiatrique est de faciliter la réintégration scolaire. Le psychologue peut par exemple se rendre à l’école de l’enfant pour parler à ses camarades de classe et au personnel dans le but d’expliquer ce qu’est le cancer et comment il est traité, l’aider à réintégrer la communauté scolaire et promouvoir le fonctionnement d’adaptation à l’école.

Les jeunes qui éprouvent des séquelles cognitives à la suite d’un cancer et du traitement qui lui est associé bénéficient souvent :

  • D’interventions scolaires axées sur l’apprentissage des forces et des faiblesses.  
  • D’une évaluation neuropsychologique spécialisée par un neuropsychologue qui évalue, surveille et aide l’enfant à risque de séquelles neuropsychologiques, découlant de sa maladie (p. ex. tumeurs au cerveau) ou de son traitement (p. ex. la chimiothérapie et/ou la radiation au cerveau). L’évaluation peut ensuite être utilisée pour aider les parents et les enseignants à l’apprentissage de l’enfant. L’intervention hâtive pour corriger les problèmes neurocognitifs potentiels pourrait promouvoir la qualité de vie scolaire, professionnelle et socioémotionnelle des survivants à un cancer infantile.  

Pour en savoir plus:

Il se trouve plus d’information sur l’oncologie pédiatrique et les interventions à :

Vous pouvez consulter un psychologue autorisé pour déterminer si les interventions psychologiques peuvent vous venir en aide. Les associations de psychologie provinciales et territoriales ainsi que certaines associations municipales offrent souvent des services d'aiguillage. Pour obtenir le nom et les coordonnées des associations provinciales et territoriales en psychologie, cliquez ici. Le Répertoire canadien des psychologues offrant des services de santé offre aussi un service de listage et se trouve à l'adresse http://www.crhspp.ca.

Ce feuillet d’information a été préparé pour la Société canadienne de psychologie par Lindsey Forbes, MA, Danielle Cataudella, Psy. D., C. Psych et Cathy Maan, Ph.D., C. Psych.

Dernière révision : août 2009